教育新聞照片

優良事蹟

icon  公告者:民富國小陳姵錡
icon  公告期限:2018/05/22-2018/07/17
icon  標題: 民富國小吳意貞同學獲新竹市政府推薦~~榮獲2018總統教育獎!!
民富國小吳意貞同學獲新竹市政府推薦~~參加2018總統教育獎決選!!榮獲2018年總統教育獎殊榮。
民富國小六年級2班吳意貞同學為本屆2018年總統教育獎得主。外表樂觀開朗笑容滿面的她,其實因為肢體障礙而受限許多活動,”硬皮症”是從她3歲開始跟著她的疾病,這是一種自體免疫性的罕見疾病。得到這樣罕病的機率是百萬分之一,人生就是這麼湊巧,意貞就是那百萬分之一的中獎者。
硬皮症除了影響皮膚,有時連皮膚底下的肌肉和骨頭也會波及。若跨越關節,常造成肢體的萎縮,影響日常活動。而意貞發病的位置是右腳腳踝,往上延伸至膝關節、髖關節,而右手腕、甚而背部皮膚也都難逃一劫。
三歲那年的某個冬夜,媽媽在幫意貞洗澡時發現她的右腳板無法搬動扭轉。只好趕緊送醫求診,看過南北各大醫院包括骨科、皮膚科、小兒風濕免疫科,各科醫生的看診結果,都告訴我們這是一場時間和病魔的競賽,她必須不間斷地吃藥(類固醇、免疫抑制劑等),才能延緩疾病的惡化,如果疾病長期影響肌肉關節就要配合復健甚至開刀。發病不到一年,右腳肌肉與關節漸漸受疾病影響而萎縮變形,所以小學三年級以前,每天下午的時光,別人可以快快樂樂,意貞卻必須到醫院報到,進行復健治療。
升三年級的暑假,因為硬皮症造成關節變形而壓迫到生長板,醫生說要開刀截斷一部分骨頭,以利後續的生長。開完刀需要坐輪椅,幸好有爸媽的安慰和班導及同班同學的將心比心,幫忙意貞的不便,讓她可以繼續在學校學習。該年又正好她考上學校管樂儲備團,很多練習都是靠自己在家練習以補足練習時間。
四年級後,腳好多了,意貞終於可以自己行動到音樂教室,持續管樂練習。在老師的指導和同學的陪伴下,和其他團員一起參加的全國管樂比賽,並在105年度和106年度拿下了全國總冠軍的殊榮;同樣的,在課業上意貞總是全力以赴,不僅課業成績保持全班前三名,老師交代她的事情,她也在能力範圍內,不假他人之手,不讓疾病阻擋她體驗人生,開創人生的夢想。
現在的她已六年級,持續復健的同時沒有放棄管樂和課業的學習,不但課業名列前茅,同時也擔任樂團長笛分部首席。如此奮發向上的意貞表示在她的生命過程中從悲觀灰暗到樂觀積極,是因為她看見很多人幫助她,尤其是爸爸、媽媽、跟求學時各個階段的老師們。她謝謝爸爸給予她永不放棄的力量、謝謝媽媽給予她正向態度去面對生活,謝謝身旁的老師們不斷陪伴她探討生命的意義與價值,她發現在克服自己身體障礙的過程中,反而得到更多人的幫助,原來將目光放在自己所擁有的去超越困境,反而是生命中最美好的禮物。
雖然意貞目前在音樂上的表現優異,也有老師鼓勵往音樂的路走,但是意貞卻希望成為一名良醫,幫助更多像這她這樣的罕病兒童,不過,她心中也明白自己必須有謀生能力,將來才有能力照顧自己與回饋家人,因此現在的她,心中前進的力量與方向是希望成為一名醫護人員,延續自己從小到大有能力幫助別人的夢想。
icon  照片縮圖連結:      

Loading